Romane, 4 ans et demie, souffre d une maladie génétique rare appelé syndrome d'Ohtahara, plus connu sous le nom d’encéphalopathie néonatale précoce. Cette maladie génétique rare entraîne une épilepsie ainsi que de gros troubles du développement psychomoteurs. Elle nécessite une prise en charge quotidienne et très lourde, avec des soins coûteux. Pour faire face, ses parents, Loïc et Laetitia Hillion, ont créé l’association «Romane, un pas après l’autre».
A ce jour Romane, qui habite à Monaccia-d’Aullene, est une enfant souriante, patiente, mais polyhandicapée, car elle ne parle pas et ne marche pas. Son état nécessite une stimulation et une prise en charge quotidienne pour aider à son bon développement et l’achat de matériel onéreux l’est aussi pour son bien-être et ses déplacements. L'adorable fillette souffre malheureusement du syndrome d'Ohtahara, une maladie génétique rare qui entraîne une épilepsie ainsi que de gros troubles du développement psychomoteurs.
Le kinésithérapeute, le psychomotricien et l’orthophoniste sont le quotidien de la fillette. Mais aujourd’hui, grâce à l’association «Romane, un pas après l’autre» créée par ses parents, de nouvelles portes se sont ouvertes. Des méthodes étrangères non reconnues en France, comme la méthode MEDEK,
lui apportent chaque jour un plus au plan moteur. Cette méthode se base sur la possibilité qu'a le cerveau, dans une certaine mesure, à contourner les lésions existantes pour créer de nouveaux "câblages". C'est-à-dire que le cerveau est malléable et que son développement peut continuer malgré les lésions. Dans le cas de Romane, cette pratique suivie à Six-Fours, près de Toulon, lui a, entre autres, permis d’améliorer son port de tête. Ces méthodes et les séjours sont intégralement à la charge des parents de Romane. A raison de quatre séjours par an, cela nécessite un budget très important. Sans une aide extérieure, ce ne serait tout simplement pas possible.
Le courageux défi de Jean-Jacques Tafanelli
Récemment, Jean-Jacques Tafanelli, pompier de profession, a pris part à «La Rose de Sables», un marathon qui s’est déroulé au Maroc au mois d’avril dernier, pour l’association «Romane, un pas après l’autre». Cet Ajaccien au grand cœur a couru avec le maillot de l’AC Ajaccio que le club lui avait remis. Ignorant avec courage, la chaleur, la fatigue et les kilomètres de sable, il a est arrivé au bout de son défi. Son objectif était de sensibiliser le grand public à cette maladie.
Le 30 mai dernier, l’OM Star Club qui regroupe les anciens du club phocéeen, a disputé un match de gala à Porto-Vecchio. L’évènement a permis à la famille de Romane de récolter des fonds pour les soins de leur enfant. Une belle mobilisation en faveur de la fillette.
«Romane est une enfant enthousiaste et très agréable, normalement scolarisée à l’école d’Aullene. Elle progresse à son rythme. Elle est soutenue dans son évolution par tout l’amour de ses parents, Loïc et Laetitia Hillion. Ce qu’elle sera en mesure de faire ou de ne pas faire, les médecins ne peuvent pas le prédire» explique Laetitia Hillion. «Mais nous avançons avec Romane, un pas après l’autre».
Courage Romane, nous sommes avec toi !
«Romane, un pas après l’autre».
Si vous le souhaitez, vous pouvez prendre contact avec les parents de Romane, via la page Facebook de l’association.
V.Co
